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24歲的他因罕見疾病五官像被車輾過,從小就遭歧視排擠...直到「這件事」讓他振作,決定靠自己的力量扭轉人生!

  2017-04-21

大多數人都很關心自己的外貌,雖然不一定要長得比別人英俊或漂亮,但我們也總希望能好好打理自己的外表,讓他人第一眼就能對自己留下好印象,然而對某些患有罕見疾病的病患來說,想要讓自己的外表跟普通人一樣就已是種挑戰,更別說要用什麼方法要讓自己變得英俊或美麗。

 

遺傳性疾病楚列雀可林斯症候群(Treacher Collins),又被稱為「無臉症」,患者的五官通常會扭曲變形,甚至像是被車輾過一樣,因而影響了聽力和說話能力。

 

「無臉症」致病基因來自第五對染色體treaclegene(TCOF1)上,通常患者的外耳結構異常導致聽力喪失,而小下巴、頷骨位置異常、特別大的嘴、顎裂的情況也會影響了發音問題,再加上眼瞼下垂或呈現V字型並缺乏部分臉頰骨,使得患者的外型與一般人極為不同,特別引人注目甚至被歧視。

 

由於這個疾病發生的機率僅有五萬分之一,所以絕大多數的人對「無臉症」的基本認識稍顯不足,因此罹患「無臉症」的男碩士石田祐貴就決定站出來接受訪問,除讓大家能以更多同理心包容「無臉症」患者,別讓他們破碎的心受到傷害,更呼籲民眾別再「用外貌評斷一個人」,杜絕歧視!

 

出生在日本的石田祐貴,一出生臉部就嚴重變形,這讓他從小就受到他人的嘲諷和排擠,一些不懂事的小朋友甚至會當著他的面笑他是「醜八怪」和「外星人」,讓他有好長一段時間拒絕上學也不願接觸人群。

 

石田祐貴記得自己曾經哭著回家問媽媽:「為什麼把我生成這樣!?」但媽媽只是回答:「我很高興你長這樣!」讓他發現其實在這個世界還是有人會不計較他的外表,全心包容、接受這個「真正的他」,然而礙於外界眼光關係,石田祐貴還是希望能透過手術改變自己的容貌,他接受了10次以上的整形手術,且因為沒有耳朵,所以必須把助聽器埋入頭皮內才勉強能聽到聲音。

但每次的手術結果對石田祐貴來說都是種折磨,「我曾經一直想要透過手術變成『正常人的面容』,但每一次手術完都感到非常失望,也經常看著鏡子想『如果我不是長這樣,會有多好』。」

 

直到高中時石田祐貴遇到一個女孩向他告白表示「我喜歡你的內在」,讓他更加肯定「並不是所有人都會在意外表」,因此決定不再進行整形手術,也不再對自己的外貌自卑不已,他鼓起勇氣拓展自己的人際圈,雖然也曾碰過幾次旁人無禮的對待,但絕大多數的人都是善良的,石田祐貴因而交到不少好朋友。

 

不再封閉自己後,石田祐貴整個人變得開朗許多,他也決定投入身障領域,並立志成為一個老師,希望靠自己克服先天障礙的故事幫助更多有身心障礙的小朋友,也希望透過自己的案例讓日本社會更瞭解「無臉症」這個疾病,「我漸漸認為我光是走在人群中都有意義,因為可以讓更多人有機會看到,這世界上有『像我這樣外表的人』。」

VIA

其實跟一些患有罕見疾病的人比較起來,我們真的過得很幸福啊!就連天生就得面臨各種劣勢的他們都不放棄希望,我們又怎麼能輕易對命運低頭俯首呢!分享出去,讓大家看看這篇文章吧!