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罕見疾病讓她身上全是「疙瘩」,但她仍大方穿泳衣到海灘,全因為了給孩子一個榜樣!

  2017-11-06

人很容易對未知的東西感到恐懼,也因此當我們看到了跳脫尋常的人事物時,就不自覺對這些東西露出異樣眼光,如有些患有罕見疾病的病患,就因為外型與普通人出現差異的關係,而經常得要飽受他人的歧視眼神!

 

53歲的巴西女子桑托斯(Sandra De Santos)就是罕見疾病的病患,她罹患了神經纖維瘤(Neurofibromatosis,NF)。

 

神經纖維瘤屬於顯性的遺傳性疾病,每3000人就有1人會得到這種疾病,病患身體出現的纖維瘤多為良性,主要生長在表皮或皮下,導致全身佈滿著大小不一的腫瘤,模樣看來相當驚人,但也可能生長在身體較裡面的區域,而這樣的腫瘤是不會傳染的,只不過這個疾病目前還沒有完全醫治的方法。

 

由於神經纖維瘤會影響病患的外觀,因此很多的患者都會選擇離開人群居住,過著相當孤單的生活,然而桑托斯卻不一樣,她不因為疾病而封閉自己,而是走出屋子,享受自己最棒的人生。

 

神經纖維瘤的患者有些在童年或青少年時就會出現症狀,但有些人則到年長後才有症狀出現,而桑托斯是到了青春期時才開始發病,她回憶自己每天醒來就會發現身上多了一顆腫瘤,但她並沒有太在意,還是過著跟一般人一樣的生活,直到這些腫瘤逐漸蔓延到她的臉部、手臂等衣服遮不到的地方後,她的生活才開始受到嚴重的影響。

 

「有時看到鏡中的自己,或別人在街上盯著我看的時候,我會覺得很難過。」桑托斯說,幸好家人永遠在背後支持她,但令她心碎的是,自己生下的4名小孩中,有3名也罹患相同病徵,且其中一個因為疾病在6歲就辭世了…

 

不過桑托斯並沒有因此陷入絕望,她決定自己要努力向前走,給小孩當榜樣。所以她並沒有整天待在家裡,躲避他人視線,而是大方穿起泳裝來到海灘,像一般人那樣享受人生,也希望自己對病情的勇敢和接納,除鼓勵自己的孩子外,也能讓更多像她有一樣狀況的病患,能對生活有更多的自信和希望。

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生病這件事雖然讓桑托斯的外型異於常人,但她的疾病是沒有傳染性的,也希望大家在看到罕見疾病的患者時,不要用異樣的眼光去看他們,能多多鼓勵他們,讓他們對生命更有希望!分享出去,讓大家看看這篇文章吧!